Мурат Алимов 3 года (25.12.2017)

180 000 000 рублей

Самое дорогое в мире лекарство “Zolgensma”
Диагноз: Спинальная мышечная атрофия II типа

Документы
 
Собрано 326 147 из 180 000 000
Share on vk
Share on odnoklassniki
Share on telegram
Share on whatsapp
Share on facebook
Share on twitter
Share on email
Share on print

Вы можете помочь детям по SMS прямо сейчас!

Отправьте СМС со словом «Мурат» и суммой цифрами на короткий номер 3434 – например: «Мурат 100».

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов вы можете прочитать здесь

Возрастное ограничение    Отправляя СМС Вы соглашаетесь с офертой

Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи - это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы.
Размер пожертвования
100
300
500
1000
Способ оплаты
Банковская карта
ЮMoney
WebMoney
Сбербанк Онлайн
Альфа-клик
Промсвязьбанк
Умный платёж
Ваши данные
Укажите ваше имя

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям “Ренессанс” (Директор: Щербакова Анна Владиславовна),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:

1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «Благотворительный фонд помощи детям “Ренессанс”».

1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.

2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.

3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.

4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.

5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования

Благотворительный фонд помощи детям “Ренессанс”

ОГРН: 1212500002978
ИНН/КПП: 2543155339/254301001
Адрес места нахождения: 690014, Г. ВЛАДИВОСТОК, УЛ.НЕКРАСОВСКАЯ, Д.88А, ОФИС 8

Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810302500002660
Банк: ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
БИК банка: 044525999
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810845250000999

Директор
Щербакова Анна Владиславовна

Соглашаюсь с офертой

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fond-renaissance.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fond-renaissance.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд помощи детям “Ренессанс”», которой принадлежит сайт https://fond-renaissance.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fond-renaissance.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд помощи детям “Ренессанс”»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд помощи детям “Ренессанс”». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fond-renaissance.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – weretino88@mail.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд помощи детям “Ренессанс”» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fond-renaissance.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд помощи детям “Ренессанс”» в соответствии с учредительными документами: 690014, Г. ВЛАДИВОСТОК, УЛ.НЕКРАСОВСКАЯ, Д.88А, ОФИС 8.

Соглашаюсь на обработку моих персональных данных
Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Уже более года этот очаровательный трехлетний малыш вынужден бороться за свою жизнь. При рождении Мурат ничем не отличался от обычных здоровых детей, он так же как все научился ходить и говорить. Но в возрасте одного года и девяти месяцев у ребенка начали проявляться первые симптомы страшного заболевания – СМА 2 типа. Мурату стало сложно ходить, удерживать собственный вес в вертикальном положении. Тогда же генетический анализ подтвердил самые страшные опасения – спинальная мышечная атрофия 2-го типа — постепенное и необратимое нарушение функций спинного мозга, приводящее к ослабеванию, а затем и полной атрофии мышц.

 

Спинальная мышечная атрофия – это заболевание, при котором повреждается ген SMN1. В результате мутации у человека не вырабатывается белок, который нужен для выживания мотонейронов.  Дефицит важного белка, который не вырабатывает ген SMN1, приводит к атрофии мышц, и в результате малыш постепенно теряет способность двигаться, глотать и дышать.

 

Смотреть видео репортаж о Мурате https://youtu.be/Y_P8PmGp0Lw

 

Важно помнить, что СМА не влияет на умственное развитие ребенка. В свои три года Мурат очень сообразительный, веселый, живой и умный малыш, но, к сожалению, без срочного лечения ребенок может погибнуть. Постепенно мышечная атрофия усилится, мышцы ослабнут, ребенок будет прикован к инвалидному креслу, не сможет жевать, глотать и даже самостоятельно дышать. Без лечения СМА 2-го типа часто приводит к смерти в раннем возрасте. Но всего один укол способен спасти Мурата! Генная терапия Zolgensma полностью остановит развитие атрофии и даст ребенку возможность жить полноценно. Всего один укол может спасти жизнь, если его сделать вовремя! Фонд «Ренессанс» проводит срочный сбор на приобретение препарата генной терапии Zolgensma для Мурата Алимова. Мы просим помощи у всех неравнодушных людей. Пожалуйста, помогите нам спасти Мурата!