Илья Кокарев 6 месяцев (4.01.2021)

Это история солнечного малыша, зайчика и просто прекрасного мальчика – Илюши Кокарева из г. Краснодар.

Всем привет! Меня зовут Кокарева Екатерина Викторовна, я мама Илюши. Мы – счастливая семья, в которой появилось долгожданное чудо – наш сыночек.

Он слабо кричал, в основном просто смотрел по сторонам и прислушивался. Он не двигался, совсем… мог только слегка поворачивать головой в поиске бутылочки и открывать ротик. У Илюши еще в роддоме стала искривляться ручка в кисти, было заметно, что он дышит только животом, дыхание тяжелое. Если предварительно не запеленать, то брать на руки было страшно – Илюша был обмякший, как тряпочка – ручки и ножки свисали вниз. Я несколько раз спрашивала врачей о его здоровье, указывала на специфические особенности организма. В ответ слышала: «Что вы прицепились к ребенку? Нормальный он у Вас» и «Ну родился он у Вас такой!». Ну как так??

Из роддома, можно сказать, бежали. Были на приеме у участкового невролога, он тоже сказал, что у ребенка все хорошо, есть только гипотонус мышц. И лишь в полтора месяца мы услышали то, от чего земля ушла из-под ног, — спинальная мышечная атрофия I типа. Иначе говоря, Илюша – СМАйлик… СМА – редкое генетическое заболевание, при котором постепенно погибают мотонейроны и сначала у ребенка отказывают ножки, следом ручки, а вскоре он перестает глотать и дышать самостоятельно. Очень страшно думать о том, что ребенок может стать полностью обездвиженным и, чувствуя боль, не сможет сказать о ней или даже заплакать. При этом, интеллект не страдает, скорее наоборот, детки со СМА развиваются быстрее своих сверстников.

Мы понимали, что наш сын умирает и никакие массажи его не спасут. Да, он дышал, его сердце билось, но он умирал. Плач в голос, отчаяние… Почему он? Почему должен страдать ребенок, который еще не познал мир, не увидел детства?

Илье становилось хуже – он плохо дышал, почти не ел и постоянно спал. 2 марта его забрали в реанимацию из-за дыхательной недостаточности. Врачи стабилизировали его состояние и вскоре мы снова были вместе – в палате, где пробыли почти два месяца. Там он успел переболеть инфекцией и из-за неправильного аппаратного откашливания у него случались частые остановки дыхания. Очень было тяжело, ощущение, словно сын угасает, уходит от нас. Каждый день – это борьба и страх потерять его, потерять единственного и горячо любимого сына. Мы смогли забрать его домой, как только удалось приобрести необходимое оборудование, которое поддерживает его жизнь. Дома ему спокойнее. И, вопреки всему, Илюша счастливый ребенок. Он улыбается и вселяет в нас веру, что еще не все потеряно.

Сейчас Илья питается через зонд – глотательный рефлекс не угас окончательно, но очень пострадал. У него обильно текут слюнки и забивается носик – приходится часто санировать, чтобы малыш не захлебнулся и не поперхнулся. Дыхание у него стабильное, но не очень хорошее – 60 вдохов в минуту во сне, динамики нет. Мы делаем ему ингаляции, массажи, растяжку, зарядку. Проводим дыхательную гимнастику с мешком Амбу, на сон подключаем к неинвазивной вентиляции легких, а по утрам делаем откашливание. Аппаратура и трубочки – это то, что он видит чаще всего, после родителей. Так не должно быть!

Нам срочно нужна Ваша помощь и поддержка!

Мы узнали, что Илюше сможет помочь всего лишь один укол Zolgensma. Препарат, который появился на мировом рынке совсем недавно и стоит космических денег – более 2,2 млн $ США!!! Это самое дорогое лекарство в мире! Теперь мы знаем цену жизни нашего ребенка…

Особый эффект от препарата состоит в том, чтобы ввести его как можно раньше, тогда больше шансов на восстановление, вплоть до навыков хождения. Илюша еще очень маленький и врачи говорят о хорошей перспективе его выздоровления. Это дает большую надежду. В мире много добрых людей и мы верим, что нам удастся собрать столь большую сумму и спасти нашего сына. Пожалуйста, помогите нам спасти Илюшу! Помогите ему одолеть СМА и увидеть НАСТОЯЩЕЕ ДЕТСТВО. Мы не справимся без Вас.