Габриэль Пацурия 1 год (03.01.2020)

Габриэль родился 3 января 2020 года и стал самым долгожданным и лучшим новогодним подарком для своих родителей. В роддоме сразу закричал и получил статус здорового ребенка и 7/8 по Апгар.

Малыш радовал родных своими успехами – активно крутил головой, барахтался ножками, смеялся, улыбался. Мама и папа мечтали увидеть как Габриэль начнет ползать, сидеть, ходить. Все родители с нетерпением ждут этого момента. Но когда малышу исполнилось 7 месяцев родители забили тревогу – Габриэль не мог самостоятельно сидеть. Врачи успокоили, сказали, что такое бывает и малыш может сесть чуть позже. Но ребенок не сел и в 9 месяцев, не опирался ножками и родители сделали генетический анализ.

Страшный диагноз подтвердился. Спинальная мышечная атрофия 2 типа. Эта болезнь носит прогрессирующий характер.

Спинальная мышечная атрофия – это редкое генетическое заболевание, которое постепенно отнимает у ребенка способность двигаться, глотать и дышать. В итоге наступает мучительная смерть. Интеллект при этом полностью сохраняется.

Единственное лекарство, которое может остановить эту болезнь навсегда – Zolgensma, является самым дорогим в мире, 2.2 млн долларов США, примерно 150 000 000 рублей. Этот препарат еще не зарегистрирован к применению на территории Российской Федерации, и его можно приобрести только за свой счет. Совершенно очевидно, что такую сумму собрать простому гражданину в любой стране не по силам без поддержки предприятий, организаций и просто неравнодушных людей.

Сейчас Габриэль не может сидеть без опоры, ходить и ползать. Он еще совсем маленький и не понимает, почему должен бороться за свою жизнь. Пожалуйста, дайте ему шанс на жизнь! Не проходите мимо, не оставайтесь равнодушными!