Анастасия Морева 7 лет (10.01.2015)
СБОР ЗАКРЫТ
1 000 000 руб (частичный сбор)
Микротия, атрезия наружного слухового прохода.
Документы
Share on vk
Share on odnoklassniki
Share on telegram
Share on whatsapp
Share on facebook
Share on twitter
Share on email
Share on print
История от мамы:
Здравствуйте, дорогие друзья!
Будем знакомится! Меня зовут Юля, мне 46 лет. Я живу в городе Орехово-Зуево, Московская обл.
6,5 лет назад (10.01.15) я стала мамой любимых сына и дочки. Мои родные двойняшки Настя и Никита. Я стала самой счастливой на свете.
Но с рождением детей мы столкнулись с неизвестной нам до этого патологией. Моя доченька родилась без правого слухового прохода и ушной раковины. По научному это звучит, как микротия и атрезия слухового прохода справа. Сынок появился на свет абсолютно здоровым малышом.
Научно доказано, что если у ребёнка не выявлены синдромы, то это не генетика, а сбой в закладке органов. У нас как раз второй случай. На каком-то этапе развития что-то пошло не так, и внешние составляющие уха не сформировались.
Обследовать дочь мы начали с года. В сурдологических центрах говорили » ничего вам не надо, растите, отращивайте волосики, носите шапочки и забудьте». Я успокоилась немного, но информацию все равно искала. Ведь уха-то нет. Как тут выдохнуть?
Нашла. Спасибо девочкам, мамам микротишек (так мы называем себя и наших деток), которые начали выкладывать информацию и свои истории в интернет.
В марте 2020г в Москве моей дочке сделали операцию по устранению атрезии/микротии. Слух после операции был хороший. Но в августе 2020 из ушка начала вытекать жидкость, был дефект в барабанной полости и подозрение на менингофалоцеле (не подтвердилось).
Имплант прирос к голове. В феврале 2021г. сделали коррекцию. Заделали дефект, иссекли менингоэнцефальную грыжу (капсула с мозгом вывалилась на слуховые косточки в барабанной полости) и исправили имплант.
Но слуховой проход зарос и наши врачи не видят причины отсутствия слуха. В августе я написала американским врачам и доктор Робенсон из клиники California Ear Institute сказал, что сможет все исправить.
Клиника выставила счет 84, 175 USD.
Операция включает в себя:
Слуховой проход с нуля (полностью переделать), новая барабанная перепонка и восстановление слуха, возможно ( ясно будет на операции) с заменой аутопротезов слуховых косточек на титановые.
Наша семья обычная, во всех смыслах. У нас не большой швейный бизнес.
Сумма огромная и неподъёмная для нас. Фонд Ренессанс взял нас под опеку на частичный сбор. Мы боремся за спасение слуха нашей дочери. Пожалуйста окажите нам посильную помощь. Спасибо.